پیام آذری - مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان گفت: زمان در درمان سرطان کودکان بسیار حیاتی است و بسیاری از خانواده‌ها به دلیل مشکلات مالی، از ادامه درمان فرزند خود منصرف می‌شوند؛ هدف موسسه این است که با حمایت‌های مالی و دارویی، این اطمینان را به خانواده‌ها بدهد که نگران هزینه‌های درمان نباشند.
به گزارش ایسنا، علیرضا وارسته، امروز (چهارشنبه 24 بهمن‌)، در نشست مطبوعاتی موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان مصادف با روز جهانی سرطان کودک، اظهار کرد: این موسسه مردم‌نهاد از حدود 4500 کودک مبتلا به سرطان حمایت می‌کند؛ این حمایت‌ها شامل تامین هزینه‌های دارو، بستری، آزمایشگاه، رادیولوژی، فیزیوتراپی و حتی پروتز می‌شود، علاوه بر این، موسسه هزینه‌های رفت‌وآمد خانواده‌ها را نیز تقبل می‌کند، چراکه اغلب خانواده‌ها از نظر مالی ضعیفند و حضور یکی از والدین در کنار کودک در طول درمان ضروری است.
مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان، خاطرنشان کرد: روند کار در این موسسه به این صورت است که پس از تشخیص بیماری توسط پزشک، این موسسه با خانواده کودک ارتباط برقرار کرده و هزینه‌های مربوط به دارو و تمامی آزمایشات او را تقبل می‌کند.
اضافه شدن ماهانه 20 بیمار جدید به جمع موسسه
وارسته تصریح کرد: این موسسه با فراهم کردن امکان اسکان، شرایط را برای خانواده‌هایی که از شهرهای دور برای درمان به مشهد می‌آیند، تسهیل می‌کند؛ بطور متوسط ماهانه 20 بیمار جدید به جمع موسسه اضافه می‌شوند و تمامی هزینه‌ها به عهده موسسه است.
وی بیان کرد: نکته قابل توجه این است که حمایت‌های موسسه محدود به بازه سنی خاصی نیست. اگرچه رنج سنی کودکان تحت پوشش از نوزادی تا 18 سال است، اما حمایت‌ها تا زمانی که بیمار به آن نیاز داشته باشد، ادامه خواهد داشت، به عنوان مثال، هزینه تعویض پروتز برای بیمارانی که در کودکی تحت پوشش بوده‌اند، حتی در سنین بالاتر نیز تقبل می‌شود.
وارسته با اشاره به نقش موثر رسانه در اطلاع‌رسانی، گفت: از اصحاب رسانه می‌خواهیم در این زمینه حمایت و اطلاع‌رسانی کنند. زیرا زمان در درمان سرطان کودکان بسیار حیاتی است و بسیاری از خانواده‌ها به دلیل مشکلات مالی، از ادامه درمان فرزند خود منصرف می‌شوند. هدف این موسسه این است که با حمایت‌های مالی و دارویی، این اطمینان را به خانواده‌ها بدهد که نگران هزینه‌های درمان نباشند و تمام تمرکز خود را بر بهبود فرزندشان بگذارند.
وی افزود: موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در مشهد، با تلاش‌های بی‌وقفه و حمایت‌های مردمی، به عنوان نمادی از امید و همدلی، در کنار کودکان مبتلا به سرطان و خانواده‌هایشان ایستاده است؛ موسسه تلاش می‌کند تا داروهای مورد نیاز را از سرتاسر ایران تأمین و مشکلات توزیع دارو را مدیریت کند.
وارسته با اشاره به راه‌اندازی اپلیکیشنی که به مردم امکان می‌دهد بصورت مستقیم در تامین داروهای مورد نیاز بیماران مشارکت کنند، گفت: این اپلیکیشن که فراتر از استان خراسان و مشهد طراحی شده، به نیکوکاران در سراسر ایران و جهان این امکان را می‌دهد تا با مشاهده لیست داروهای مورد نیاز و اطلاعات مربوط به هر بیمار، مبلغ مورد نظر خود را پرداخت کنند.
وی با توجه به شفافیت در کمک‌رسانی موسسه، افزود: در این اپلیکیشن میزان مبلغ پرداخت شده برای هر دارو، مشخصات بیمار (بدون ذکر جزئیات کامل) و شرایط او بطور کامل قابل مشاهده است.
مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان با اشاره بازارچه‌های خیریه که همیاری داوطلبانه است، اظهار کرد: موسسه هر ساله بازارچه‌های خیریه‌ای برگزار می‌کند که هدف آن، تامین بخشی از هزینه‌ها از طریق فروش محصولات اهدایی است؛ در این بازارچه‌ها، رستوران‌ها، قنادی‌ها و کافه‌ها محصولات خود را داوطلبانه در اختیار موسسه قرار می‌دهند و عواید حاصل از فروش آنها بطور کامل، به حساب موسسه واریز می‌شود.
وارسته خاطرنشان کرد: داروهای هندی و برخی برندهای آلمانی که وارد می‌شوند، کیفیت مطلوبی ندارند و موسسه مجبور است برای تامین داروهای با کیفیت برای کودکان، با مسئولان مربوطه وارد مذاکره شود.
بزرگترین دغدغه‌ی موسسه تامین هزینه‌های دارو و درمان است
شیما شریفی، رئیس هیئت مدیره موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان نیز در این نشست اظهار کرد: همزمان با روز جهانی سرطان کودک، موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در مشهد با تاکید بر شعار جهانی «United by Unique»، بیان‌کننده مسیری است که هزار روایت بیمار را طی می‌کند و از کودکان سرطانی حمایت چندجانبه انجام می‌دهد.
رئیس هیئت مدیره موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان، خاطرنشان کرد: این موسسه تاکنون بیش از چهار هزار و 500 کودک حمایت می‌کند و ماموریت آن ارائه حمایت همه جانبه به این کودکان است، در این راستا، نیازهای خانواده‌ها و عشق خیرین بعنوان محرک‌های اصلی فعالیت‌های موسسه مطرح می‌شود، بنابراین، تحقق این امر نیازمند همت بلند مردم و خیرین است.
افزایش 127 درصدی قیمت داروی نلارابین
وی ادامه داد: یکی از بزرگترین دغدغه‌های این موسسه، تامین هزینه‌های دارو و درمان است؛ با تغییر پروتکل‌های درمانی و ظهور درمان‌های ژنتیکی، هزینه‌های دارویی بطور چشمگیری افزایش یافته است. به عنوان مثال، داروی نلارابین که برای درمان سرطان خون استفاده می‌شود، در سال 1402 برای 24 بیمار توزیع شد و هزینه‌ای بالغ بر 15 میلیارد تومان داشت. در سال 1403 این نیاز به 44 بیمار افزایش یافت و هزینه آن به 34 میلیارد تومان رسید و پیش‌بینی می‌شود در سال 1404، این هزینه به 45 میلیارد تومان برسد؛ قیمت داروی نلارابین از سال 1403 تا کنون 127 درصد افزایش داشته است.
شریفی بیان کرد: وقتی دارویی وارد کشور می‌شود، باید در فارماکوپه دارویی تعریف شده و تحت پوشش بیمه‌ها قرار گیرد تا هزینه کمتری به بیماران تحمیل شود.
وی با اشاره به میزان رشد سرطان در کشور، یادآور شد: نرخ رشد سرطان در ایران تفاوت چندانی با نرخ جهانی (32 درصد) ندارد. با این حال با توجه به کاهش نرخ زاد و ولد در کشور، حمایت از کودکان مبتلا به سرطان اهمیت ویژه‌ای دارد؛ موسسه همچنین به دنبال جذب خیرین و تبلیغ برای شناسایی زودتر بیماران است تا هزینه‌های درمان کاهش یابد.
وی افزود: این موسسه با برندهای مختلف ارتباط برقرار کرده و از طریق مسئولیت اجتماعی برندها، به معرفی موسسه و جذب کمک‌های مردمی می‌پردازد، در حال حاضر، هیچ کودک مبتلا به سرطانی در شمال شرق کشور وجود ندارد که با برگه تشخیص سرطان به این موسسه مراجعه کند و تحت حمایت قرار نگیرد؛ یکی از مهمترین تمایزهای این موسسه، ارائه خدمات همه جانبه به کودکان مبتلا به سرطان است و بیماران نگرانی درباره تامین دارو، آزمایش و سایر خدمات درمانی ندارند.
رئیس هیئت مدیره این موسسه بیان کرد: این موسسه با ارائه خدمات جامع به کودکان مبتلا به سرطان در شمال شرق کشور، ماهانه بیش از چهار میلیارد تومان هزینه دارد که تماماً از طریق کمک‌های مردمی تامین می‌شود.
وی با اشاره به اپلیکیشن دارویی که به همت خانواده دکتر ابراهیمی ایجاد شده، اظهار کرد: از مردم سراسر کشور خواستاریم تا با مراجعه به سایت موسسه و مشاهده لیست داروهای مورد نیاز، در تامین آن‌ها مشارکت کنند، همچنین، این موسسه علاوه بر کودکان مشهدی، از بیماران استان‌های دیگر مانند سیستان و بلوچستان و مازندران نیز حمایت می‌کند و به دنبال جذب کمک‌های مردمی از سراسر کشور است.
لزوم رفع موانع و برخورداری از حمایت‌های دولتی
شریفی با بیان یکی دیگر از چالش‌های این موسسه، اظهار کرد: استقرار کیوسک‌های جمع‌آوری کمک‌های مردمی در مکان‌های پرتردد مانند فرودگاه از دیگر چالش‌هایی است که با آن دست و پنجه نرم می‌کنیم و با موانع اداری روبه‌رو شده است. از رسانه‌ها می‌خواهیم که در رفع این موانع و معرفی موسسه به خیرین کمک کنند.
وی افزود: با توجه به نوسانات قیمت ارز و افزایش هزینه‌های دارویی، این موسسه از سیستم‌های دولتی خواستار است تا با حمایت از آنها، از ایجاد موانع بر سر راه کمک‌رسانی به کودکان مبتلا به سرطان خودداری کنند.
شریفی تصریح کرد: با وجود پیشرفت‌های چشمگیر در درمان سرطان کودکان در این موسسه، همچنان چالش‌های متعددی در این زمینه وجود دارد. حدود 40 درصد از کودکان مبتلا به سرطان در خاورمیانه درمان می‌شوند، اما پروسه درمان بین سه تا پنج سال به طول می‌انجامد و پس از آن، بیماران وارد مرحله قطع درمان و چکاپ‌های دوره‌ای می‌شوند.
وی با اشاره به موفقیت‌های کودکان در عرصه‌های مختلف پس از بهبودی گفت: پس از گذشت پنج سال از قطع درمان، بیمار بهبود یافته تلقی می‌شود، جوانی داریم که در دوران کودکی سرطان را شکست داده و اکنون در عرصه‌های مختلف علمی و ورزشی به موفقیت رسیده‌ و قهرمان پارالمپیک و شناگر حرفه‌ای است که با وجود قطع عضو ناشی از بیماری، با حمایت موسسات خیریه و استفاده از پروتزهای مناسب به افتخارات ورزشی دست یافته است.

کمبود فضای فیزیکی مناسب در بیمارستان‌ها برای درمان کودکان سرطانی
رئیس هیئت مدیره این موسسه، ادامه داد: با این حال آمار دقیقی از تعداد کودکانی که در یک بازه زمانی مشخص بهبود یافته‌اند در دسترس نیست، زیرا پرونده برخی از بیماران به دلیل نقل مکان به شهرهای دیگر از سیستم خارج می‌شود.
شریفی گفت: پیش‌بینی می‌شود با استفاده از درمان‌های ژنتیکی و داروهای جدید، آمار بهبود یافتگی تا 20 درصد افزایش یابد؛ این در حالی است که در کشورهای پیشرفته، این آمار به حدود 85 درصد می‌رسد، همچنین، یکی از چالش‌های مهم در درمان سرطان کودکان، کمبود فضای فیزیکی مناسب در بیمارستان‌ها و استفاده از داروهای با کیفیت پایین‌تر است؛ گاهی اوقات بیماران به دلیل عفونت‌های قارچی ناشی از شرایط نامناسب بیمارستان‌ها جان خود را از دست می‌دهند.
وی با بیان اینکه داروهای مورد استفاده در درمان سرطان کودکان باید حتماً در سامانه غذا و دارو ثبت شده باشند، ادامه داد:زنجیره سرد این داروها باید به درستی رعایت شود و این داروها به دلیل سمی بودن، نمی‌توانند بصورت قاچاق تهیه شوند و تنها از طریق داروخانه‌ها و با نسخه پزشک قابل تهیه هستند.
رئیس هیئت مدیره این موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان خراسان، گفت: با توجه به هزینه‌های بالای داروهای سرطان، بیمه‌ها معمولا این داروها را پوشش نمی‌دهند و تامین آنها بر عهده خیرین است؛ آمار دقیقی از تعداد خیرین در دسترس نیست، اما تخمین زده می‌شود حدود 12 هزار نفر بصورت روزانه در تامین هزینه‌های درمان بیماران مشارکت می‌کنند.
وی افزود: حدود 20 تا 30 کارخانه به طور ثابت در ماه مبالغی را به عنوان مسئولیت اجتماعی به موسسه پرداخت می‌کنند، همچنین، بازارچه‌های خیریه با حدود 10 هزار بازدیدکننده در ماه و ایونت‌های هنری با حضور هنرمندان داوطلب به درآمدزایی موسسه نیز کمک می‌کنند.
همکاری بیش از 20 هزار نفر به صورت مستقیم یا غیرمستقیم با موسسه
شریفی با تاکید بر شفافیت، خاطرنشان کرد: بیش از 20 هزار نفر بصورت مستقیم یا غیرمستقیم با موسسه همکاری دارند، اما به دلیل اینکه کمک بسیاری از این افراد مستمر نیست، باید در ارائه آمار دقیق احتیاط کرد.
وی با بیان اینکه هزینه‌های بالای درمان سرطان کودکان از جمله دارو، پروتز و جراحی چالش بزرگی برای موسسه است، مطرح کرد: بعنوان مثال، هزینه تهیه یک پروتز برای یک بیمار 80 میلیون تومان و هر دوره شیمی‌درمانی 40 میلیون تومان است. در یک مورد، هزینه جراحی یک بیمار در صورت انجام در بیمارستان خصوصی، حدود 200 میلیون تومان برآورد شده است اما با کمک پزشکان داوطلب این هزینه به صفر رسیده است؛ در دی ماه، هزینه درمان شش بیمار تحت پوشش موسسه، بیش از یک میلیارد و 800 میلیون تومان بوده است.
رئیس هیئت مدیره این موسسه با اشاره به حمایت بدون فیلتراین موسسه از بیماران اظهار کرد: موسسه تاکید دارد که هیچ بیماری را به دلیل عدم توانایی مالی خانواده‌ها از حمایت محروم نمی‌کند و حتی در صورت کتمان شرایط مالی از سوی خانواده‌ها، ابتدا درمان بیمار آغاز شده و سپس با خانواده مذاکره می‌شود.
وی با اشاره به هزینه درمان هر کودک سرطانی، گفت: هزینه درمان کامل یک بیمار مبتلا به سرطان استخوان در موسسه، حدود 630 میلیون تومان است؛ در دی ماه، چهار بیمار در بیمارستان سینا و دو بیمار در بیمارستان‌های اکبر و قائم تحت عمل جراحی قرار گرفتند.
شریفی افزود: موسسه برای افزایش درآمد و جذب کمک‌های مردمی، به سمت استفاده از روش‌های نوین مانند دیجیتال مارکتینگ روی آورده و راه‌اندازی اپلیکیشن و نصب کیوسک در مراکز مختلف از جمله این اقدامات است.