پیام آذری

آخرين مطالب

ماجرای فوت 24 بیمار هموفیلی؛ سازمان غذا و دارو کوتاهی کرده است؟ اقتصادی

ماجرای فوت 24 بیمار هموفیلی؛ سازمان غذا و دارو کوتاهی کرده است؟
  بزرگنمايي:

پیام آذری - رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی با بیان اینکه از ابتدای امسال 24 بیمار هموفیلی جان خود را در اثر کمبود دارو از دست داده اند، گفت:‌کمبود فاکتور 9 باعث می شود معلولیت حدود 8 هزار بیمار هموفیلی زیاد شود.
داروی پسرم مکمل نیست و با زنده‌ماندنش ارتباط دارد! این حرف‌های مسعود پدر یکی از بیماران هموفیلی است. این روزها کمبود داروی بیماران هموفیلی به ویژه فاکتور 9 در کشور فریاد همه بیماران هموفیلی را درآورده است.
بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که روند انعقاد خون به کندی انجام می‌شود. افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خون ریزی‌های مداوم و پیوسته می‌شوند.
در هموفیلی شدید، خون ریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت، خون‌ریزی ناگهانی روی می‌دهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خون ریزی مفاصل، عضلات، خون ریزی مغز یا سایر بافت‌های بدن است.
هموفیلی از جمله بیماری‌های خاص و پرهزینه و جز بیماری‌های صعب‌العلاج است. یک اختلال خون‌ریزی ژنتیکی است که منجر به خون‌ریزی طولانی‌مدت می‌شود. این بیماری، جز بیماری‌های مزمن است که فرد مبتلا تا آخر عمر نیاز به مصرف دارو دارد.
خبرگزاری فارس چندی قبل نیز در پی تماس بیماران هموفیلی در خصوص نبود داروهای مصرفی گزارشی درباره کمبود دارو و در به در شدن بیماران هموفیلی منتشر کرد.
به گفته افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران متاسفانه داروهایی که از پلاسمای ایرانی تهیه می‌شود مانند فاکتور 8 و 9 دیگر در کشور نیست.
افشار می‌گوید: «بیماران مجبور هستند از پلاسمای خام استفاده کنند؛ یعنی 30 سال به عقب برگشته‌ایم!»وی تاکید دارد «سازمان غذا و دارو باید 6 ماه ذخیره احتیاطی داروی هموفیلی در کشور داشته باشد اما انجام نداده است.»
در ادامه پیگیری خبرنگار در باره مشکلات داروی این بیماران، امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی درباره جانباختن 24 نفر از بیماران هموفیلی در 8 ماه گذشته، گفت: داروی فیبرینوژن مربوط به بیماران هموفیلی وجود ندارد؛ با توجه به اینکه این دارو حیاتی بوده و کار انعقاد خون بیماران هموفیلی را انجام می دهد.
وی با بیان اینکه این دارو وارداتی است، افزود: این دارو از پلاسما گرفته می‌شود.مشکل اصلی که در کشور وجود دارد این است که پلاسمای جمع‌آوری شده خام فروشی می‌شود.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی متذکر شد:‌ پلاسما به دو صورت پلاسما فریزس توسط شرکت‌های خصوصی و نیز جمع‌آوری توسط سازمان انتقال خون جمع آوری می‌شود؛ به طوری که در سال گذشته حدود 800 هزار لیتر پلاسما جمع‌آوری شده اما متاسفانه به خارج از کشور رفته، اما برنگشته است.
افشار با تاکید بر اینکه پلاسمای جمع آوری شده در کشور خام فروشی می شود، یادآور شد: سازمان غذا و دارو موضوع خام فروشی را رد می‌کند اما اگر 300 هزار لیتر پلاسما که به خارج می‌رود برگردد ما دیگر کمبود فاکتور 9 نخواهیم داشت.
وی با بیان اینکه در سال‌جاری 6 ماه کمبود فاکتور 9 داشتیم، ابراز کرد: هیچ حسابرسی در این خصوص صورت نمی گیرد در حالی که پلاسما برای تهیه دارو به آلمان می‌رود.
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی با بیان اینکه حدود 8 هزار بیمار هموفیلی به دلیل نبود دارو دچار معلولیت شده اند تصریح کرد:‌ وقتی فاکتور 9 وارد کشور نمی‌شود عوارض زیاد و معلولیت برای بیماران به دنبال دارد.
افشار با اشاره به اینکه سازمان غذا و دارو باید برای سال آینده برنامه ریزی کند، افزود:‌ مثلا 80 میلیون یونیت فاکتور 9 نیاز داریم که باید در این خصوص اقدام کند و بنا بر توصیه سازمان پدافند غیرعامل باید ذخیره استتراتژیک دارو داشته باشیم.

لینک کوتاه:
https://www.payameazari.ir/Fa/News/774170/

نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield
مخاطبان عزیز به اطلاع می رساند: از این پس با های لایت کردن هر واژه ای در متن خبر می توانید از امکان جستجوی آن عبارت یا واژه در ویکی پدیا و نیز آرشیو این پایگاه بهره مند شوید. این امکان برای اولین بار در پایگاه های خبری - تحلیلی گروه رسانه ای آریا برای مخاطبان عزیز ارائه می شود. امیدواریم این تحول نو در جهت دانش افزایی خوانندگان مفید باشد.

ساير مطالب

غرغره آب‌نمک در سرماخوردگی ممنوع

این فاکتور اشک شما را در می‌آورد!

بهنوش بختیاری قبل عمل زیبایی

توقیف کامیون حامل 15 تن چوب قاچاق در اسلام آباد غرب

ژاله علو روز چهارشنبه به خاک سپرده می‌شود

راهیابی دوچرخه‌سوار آذربایجان‌غربی به اردوی تیم ملی

تصادف مرگبار در جاده روستایی سراب

بهره‌برداری از 8 سد معیشتی طی سال جاری در اردبیل

پیشرفت فیزیکی 70 درصدی طرح‌های مسکن ملی در خلخال

آغاز ساخت بزرگ‌ترین مجموعه سرپوشیده ایران!

ترامپ: نمی‌خواهم تیک تاک بازار آمریکا را فورا ترک کند

مروری کوتاه بر زندگینامه شهید ‌‌‌"ارشد ملکی"

شهردار تبریز: اگر تراکتور بخواهد کمک می‌کنیم

30 پروانه بهره‌برداری معدنی در آذربایجان‌غربی صادر شد

4000 ردیف کالای توقیفی در آذربایجان غربی از طریق فروش تعیین تکلیف شد

کشف محموله داروی قاچاق توسط ماموران کلانتری مهاباد اردستان

ادعای اردوغان: اسرائیل مجبور به ترک سوریه خواهد شد

15 پروژه شاخص سرمایه گذاری در تبریز اجرا می‌شود

برای ژاله علو که دوست داشت در بی‌خبری باشد

هزینه خرید کالاهای اساسی یک خانوار ایرانی چقدر آب می خورد؟

ماجرای فیلم ضرب‌وشتم ارباب رجوع در شهرداری ارومیه

بزرگ‌ترین سالن سرپوشیده ایران در تبریز!

جزئیات حوادث عجیب در 3 بیمارستان‌ کشور از زبان سخنگوی کمیسیون بهداشت

پدیده جدید والیبال ایران: یک سرویس‌زن قهار!

اختناق در ایران؛ مذاکرات مهندس بازرگان و دکتر شیبانی در زندان+ سند

پایان جشنواره تهران-مبارک در تئاتر شهر

ژاوی تهران را ترک کرد

15 پروژه شاخص سرمایه گذاری در تبریز اجرا می شود

گاریدو ایران را ترک کرد

گاریدو و دستیارش ایران را ترک کردند

نقش کلیدی بانوان در پیشرفت و تحول کشاورزی آذربایجان شرقی

آزادی مادر 49 ساله به مناسبت روز مادر با کمک خیر تبریزی

گریم یلدایی دختران هنرمندان ایرانی در کنار مادرانشان

پدر گلشیفته فراهانی در مراسم تولد بهرام بیضایی

عکس دیده‌نشده از بهروز وثوقی وقتی که دوبلور بود

توضیح شهرداری در خصوص انتشار ویدئوی ضرب‌وشتم ارباب رجوع در شهرداری ارومیه

آتش‌نشانی جوان تبریزی را که قصد خودکشی داشت نجات داد

«طرلان» این قصه را از مردم اردبیل تماشا کنید

قیمت نقره امروز دوشنبه 3 دی 1403

پیش بینی وضعیت آب و هوا اردبیل فردا سه شنبه 4 دی ماه 1403 | هواشناسی اردبیل 24 ساعت آینده

مدارس اردبیل فردا سه شنبه 4 دی ماه 1403 تعطیل است؟ | تعطیلی مدارس اردبیل فردا 4 دی 1403

مشاوران املاک بدون سامانه کاتب پلمب خواهند شد

درخواست بهره‌مندی از ماده 23 برای 3 طرح استان اردبیل

ثبت روزانه 36 تولد در اردبیل

احداث 40 کیلومتر باند دوم سربند مشگین شهر/تکمیل بزرگراه ترانزیتی گرمی بیله سوار به 15هزار میلیارد ریال اعتبار نیاز دارد

دهمین جشنواره رسانه ای ابوذر در اربیل برگزار می‌شود

گام های بلند منطقه آزاد ماکو برای جهانی شدن

کیفیت هوای ارومیه برای گروه های سنی حساس ناسالم شد

مدیریت بحران های سالمندی با “بیمه سرو” بیمه کوثر

پروژه پلی آلومینیوم کلراید "شاروم" در مرحله بهره برداری است